Studie beleuchtet Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen
Die in Deutschland lebenden Familien mit lebensverkürzend oder lebensbedrohlich erkrankten Kindern und Jugendlichen k?nnen an vielen gesellschaftlichen Bereichen nicht oder kaum teilhaben. Das ist das Ergebnis der Studie ?Bedürfnisse von Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen“, kurz FamPalliNeeds. Die vom Bundesministerium für Familien, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) gef?rderte Studie untersuchte über einen Zeitraum von zweieinhalb Jahren die Bedarfe und Bedürfnisse von Familien, in denen Kinder und Jugendliche mit diagnostizierten lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen leben. In der Studie wurden zu mehr als 90 Prozent Familien erfasst, in denen Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen und/oder komplexen Behinderungen leben, die eine reduzierte Lebenserwartung zu Folge haben.
Prof. Sven Jennessen, Professor für P?dagogik bei Beeintr?chtigungen der k?rperlich-motorischen Entwicklung an der Humboldt-Universit?t zu Berlin, Mitglied im wissenschaftlichen Beirat des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbands (DHPV) und Ko-Autor der Studie: ?Die Diagnose einer solchen Erkrankung stellt eine existenzielle Bedrohung dar und beeinflusst alle Lebensbereiche der betroffenen Familien. Die Studie zeigt, dass Familien in ihrer sozialen Teilhabe stark eingeschr?nkt sind.“ Die Daten machen deutlich, dass zwei Drittel der Eltern kaum M?glichkeiten sehen, Freizeit und Urlaub gemeinsam zu gestalten. Auch der Bildungsort der Kinder h?ngt stark vom Pflegegrad ab; so besuchen beispielsweise nur 12,3 Prozent der Kinder mit Pflegegrad 5 eine Regelschule.
Selbsthilfegruppen wichtig für Familien
Prof. Winfried Hardinghaus, Vorsitzender des DHPV erg?nzt: ?Ein zentrales Problem ist der Fachkr?ftemangel in der pflegerischen Versorgung. Das gilt für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen leider genauso wie im Erwachsenenbereich. Hier ist die Politik dringend gefordert.“
Eltern müssen oft die Pflege im Krankenhaus übernehmen, was 66,9 Prozent der Befragten als dringend verbesserungsbedürftig ansehen. 94,2 Prozent der Kinder leben im Haushalt der Eltern, auch bei über 27-J?hrigen. Geeignete Wohnformen und Pflegepersonal fehlen, was die Selbstbestimmung und Teilhabe der jungen Erwachsenen erschwert und die Eltern zus?tzlich belastet.
Selbsthilfeangebote sind für viele Familien wichtig, auch Jahre nach dem Tod eines Kindes. Aber 71,4 Prozent der Eltern fühlen sich nicht ausreichend beraten, was die Komplexit?t der gesetzlichen Ansprüche und den hohen organisatorischen Aufwand verdeutlicht. 60,4 Prozent der Familien nutzen ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, ein Drittel kennt dieses Angebot gar nicht.
Das best?tigt auch Kerstin Wülfing, Leiterin des Bergischen Kinder- und Jugendhospiz Burgholz und Mitglied im Vorstand des DHPV: ?Für Betroffene sind bestehende Angebote oft undurchsichtig und es fehlen 金贝棋牌 von den jeweiligen Tr?gern. Zugesicherte Leistungen k?nnen nicht erbracht werden. Das führt bei den betroffenen jungen Menschen und ihren Familien zu ?ngsten, wie sie ihr Leben in Zukunft gestalten k?nnen und ob Teilhabe überhaupt m?glich sein wird. Eine nicht ganz unbegründete Angst, die dazu führt, dass die Belastung der Familien stetig zunimmt.“
Auch finanzielle Belastungen durch Pflege und reduzierte Berufst?tigkeit versch?rfen die Situation. Bestehende Leistungen wie die Familienpflegezeit sind für diese Familien unzureichend. Die FamPalliNeeds-Studie liefert umfassende Daten und konkrete Empfehlungen zur Verbesserung der Versorgung und Unterstützung der betroffenen Familien. Dazu geh?ren regionale Versorgungsmodelle, Abbau bürokratischer Hürden, F?rderung von Beratungs- und Casemanagement sowie die Umsetzung von Inklusion in Bildung und Arbeit.
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Ausführlicher Forschungsbericht zur FamPalliNeeds-Studie?
Der Tag der Kinderhospizarbeit findet allj?hrlich am 10. Februar statt. Initiator des Aktionstags ist der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV), er wird seit 2006 begangen.
Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. ist seit 1992 die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung sowie zahlreicher Hospiz- und Palliativeinrichtungen in Deutschland. Als Dachverband der Landesverb?nde in den 16 Bundesl?ndern sowie weiterer überregionaler Organisationen der Hospiz- und Palliativarbeit und als selbstverst?ndlicher Partner im Gesundheitswesen und in der Politik steht er für über 1.280 Hospiz- und Palliativdienste und -einrichtungen, in denen sich mehr als 120.000 Menschen ehrenamtlich, bürgerschaftlich und hauptamtlich engagieren.
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Angela H?rschelmann
Deutscher Hospiz- und PalliativVerband
Presse und ?ffentlichkeitsarbeit
Tel.: 030 82 00 758 17
a.hoerschelmann@dhpv.de
Prof. Dr. Sven Jennessen
Humboldt Universit?t Berlin
Institut für Rehabilitationswissenschaften
P?dagogik bei Beeintr?chtigungen der k?rperlich-motorischen Entwicklung